BOLZANO. "Quando le mani hanno smesso di funzionare mi tiravo su le mutande aiutandomi con lo spigolo dei mobili. Poi è arrivato il momento in cui ho dovuto decidere se continuare a vivere, perché l'aria non entrava più da sola nei miei polmoni. Attaccata a una macchina, ero senza voce. E fissavo il soffitto aspettando di morire".

Una fotografia intercettata nel corso del più classico degli scroll su Instagram, un contatto fortuito, la mia volontà di raccontare una storia, la sua necessità di urlare il più forte possibile, anche se la voce non ce l'ha più.

Incontro Valeria sui social e ci siamo unite così. Non troppe domande, ma quelle necessarie, non troppe parole, solo quelle che servono per fare capire a chi legge, la difficoltà di questa vita vissuta con la Sla.

Un racconto crudo e diretto di una donna di poco più di 50 anni, attualmente allettata, immobile, in un hospice. Una donna che per vivere ha bisogno di una macchina rumorosa e molto fastidiosa che le pompa l'ossigeno nei polmoni. Roba che il sondino che ti collega direttamente il naso con lo stomaco, per mangiare, in confronto è una figata pazzesca.

E c'è una tastiera che Valeria usa con gli occhi, che le serve per comunicare con me, per raccontarmi cosa vuol dire.

Il punto è sempre lo stesso: non è un sentito dire, non è il racconto di qualcuno lontano che ha sentito qualcun altro parlare di qualcosa. È Valeria, 51 anni, che dal suo letto in un Hospice di Genova ha deciso di prendere la carta bianca che le ho dato, ha deciso di affidarmi le sue parole, ha deciso di affidarmi quello che i suoi occhi vedono e scrivono. Ha deciso di raccontarsi. Senza filtri. Proprio nessuno.

In quella realtà dura e cruda che è la sua vita dopo la diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Sla.

"È da 13 anni che convivo con questa malattia, che è tra le più subdole e infami. Colpisce silenziosa, a tradimento. È rara e incurabile. E da tempo mi costringe in un letto".

"Grazie per questo racconto della tua storia - le dico.

"Grazie a te per avermi trovata – risponde - noi malati abbiamo bisogno di tante voci, di storie che vengono raccontate per quello che sono. Nella mia c'è tutto e di più".

"Nella tua c'è vita".

"Nella mia c'è attesa".

Valeria inizia a perdere tutto 13 anni fa, in modo lento e un po' infame. "È iniziata dalla mano sinistra - mi racconta - poi la Sla ha ucciso tutti i motoneuroni che trasmettono i comandi dal cervello ai muscoli volontari. Che attenzione non vuol dire “solo” che non funzionano le mani, o le gambe. Vuol dire che si fermano la lingua, i muscoli facciali. L'esofago, l'intestino. I polmoni. Sai cosa succede se si fermano i polmoni?"

"Eh, che è una merda, ecco cosa succede".

"Sì, esatto".

La Sla non l'ha colpita come un pugno in faccia, non è stato uno tsunami che l'ha investita da un giorno all'altro con potenza. No, la forma di Sla di cui è affetta Valeria è relativamente lenta. Di quelle bastarde forti, insomma.

"Ci ho messo due anni per perdere l'uso di mani e braccia, tre per perdere la voce e la capacità di mangiare, quattro per perdere l'uso delle gambe. Insomma, ogni anno puntuale come un orologio, la malattia si portava via una parte di me, imprigionandomi in un corpo inerte ma con la mente lucida che sapeva tutto quello che stava perdendo, a cosa andava incontro e con la massima capacità di soffrire".

Valeria vedeva, sentiva, sapeva tutto. Madre, moglie, figlia, lavoratrice. Una vita che deve proseguire nella sua quotidianità ma che ti viene tolta un pezzettino alla volta, in modi che nemmeno si possono immaginare.

"La vita era diventata durissima, ma ho cercato di non chiedere aiuto fino all'ultimo - mi dice - ricordo che mi aiutavo a tirare su mutande e pantaloni aiutandomi con gli spigoli dei mobili. E intanto mi chiedevo continuamente perché. Perché a me? Ero una donna forte, con una famiglia, due figlie piccole, un lavoro in una cartoleria, degli amici, facevo la catechista in parrocchia, avrei potuto reggere il mondo. E invece, niente, la mia vita come la conoscevo era finita".

Finita. Non messa in pausa in attesa di un qualcosa, di una guarigione, di una cura. Finita. Ma attenzione, poi è andata peggio. E Valeria mi perdonerà se lo sottolineo. Ma le ho promesso di non nascondere nulla.

"Nei primi mesi del 2019 è arrivata una crisi respiratoria. Lì sono stata messa di fronte alla decisione più difficile della mia esistenza: fare o meno la tracheostomia".

Se si cerca, banalmente, una definizione, Google ti restituisce queste parole: "intervento chirurgico che crea un'apertura (stoma) nella trachea attraverso la parte anteriore del collo, inserendo una cannula per consentire e facilitare la respirazione quando le vie aeree superiori sono ostruite, danneggiate o serve una ventilazione meccanica prolungata".

Insomma, il buco nella gola, quello che ogni tanto vediamo nei film o nelle serie, fatto anche da uno sconosciuto con in mano una bic. Anzi quella si chiama "tracheotomia". Cioè la procedura che crea il buco, in sostanza. La tracheostomia è il "buco permanente".

Che insomma, sì, okay, tecnicamente abbiamo più o meno compreso tutti.

Ma Valeria ci aiuta a capire meglio. Anzi, ci aiuta a capire e basta, perché quasi nessuno di chi sta leggendo ha la più pallida idea di cosa significhi esattamente.

"Mi hanno chiesto in sostanza se decidevo di eseguire una procedura che mi avrebbe salvata da morte certa, ma che allo stesso tempo mi avrebbe fatto vivere per sempre legata a una macchina, un ventilatore polmonare. Per sempre. Come fai a fronteggiare una notizia simile? Siamo 'solo' esseri umani, non siamo stati creati per affrontare cose di questa portata".

A quanto pare sì, però. O almeno, lei lo è. Perché Valeria è qui a raccontarcelo.

E perché quando accade, sette anni fa, sente di non avere alternativa.

"Le mie figlie avevano 10 e 13 anni, non ero pronta per lasciarle. Il motivo per cui ho detto “va bene procediamo”, sono state loro. Poi la tracheostomia è arrivata sul serio e io mi sono pentita amaramente della mia decisione, del mio sì".

"Immaginate. Lo shock di essere allettata, senza possibilità alcuna di tornare indietro. La macchina per respirare accanto al letto, con tutti i suoi insopportabili e costanti rumori. Quelli che ti ricordano che sei lì, sei tu e quella è la tua condizione immutabile. Un tubicino nello stomaco per mangiare. Senza più la capacità di emettere il minimo suono".
 

"La mia famiglia mi si è rivoltata contro in quell'istante. Credo fossero tutti molto spaventati nel vedermi così e non hanno mai nascosto di non aver accettato la mia scelta. Fioccavano urla in faccia, venivo sballottata come se fossi un pacco. Venivo accusata di aver rovinato la vita a tutti. Allora, visto che in quel momento potevo permettermelo, ho fatto una scelta drastica: ho deciso di andare nella vecchia casa di mia nonna, solo io con quattro badanti per coprire i vari turni".

“A parte le mie figlie, scompaiono tutti, famigliari e amici, come fossi un'appestata".

"Ma in che senso? Anche i tuoi genitori? - glielo chiedo due volte, perché so di cosa sto parlando e non ci posso credere. Io ero una figlia senza mezzi che odiava fortissimo dover assistere la madre disabile. Però accanto a me c'era la nonna, e quella nel letto era la sua bambina. Le faceva schifo stare lì? Certamente sì, ma non si è mai nemmeno posta il problema. Era ovvio che sarebbe stata lì.

Quindi gliel'ho chiesto due volte.

"Ma veramente la tua famiglia è sparita? Ho capito bene? - le scrivo via messaggio.

"Purtroppo sì, i miei genitori mi hanno detto di lasciarli stare, mia sorella mi ha detto meglio morta e mio marito è semplicemente sparito".

Serve dire altro? No.

"Sinceramente da quel momento e in quegli anni ho aspettato solo di morire, senza più voglia di niente".

Solitudine, impossibilità di parlare. La cazzo di macchina salvavita e il suo rumore. La fine, quella che Valeria aspetta. "Ma non arrivava mai sta maledetta fine. Mai".

Valeria, per legge, ha tutto il diritto di decidere di staccare la spina, con tutte le difficoltà annesse e connesse di una provincia che non sa come muoversi. Come quasi tutte le province e le regioni italiane. Quell'inghippo, come ci ha spiegato il dottor Massimo Bernardo, medico bolzanino palliativista, che si traduce in "Chi deve fare cosa e come? Chi pone fine alla vita, con quali modalità, seguendo quali indicazioni e quali leggi?".

Ma c'è altro e il discorso è ben più importante di una legge, di un ddl, del politichese. Delle lotte intestine tra chi urla che è un diritto e chi blablableggia senza saperne nulla.

Valeria ne sa. E la dobbiamo solo stare ad ascoltare.

"Sai che sapere che hai diritto a mettere fine alla tua vita, è paradossalmente peggio?", mi dice.

No, non lo so. E fino a questo momento non ne avevo la più pallida idea.

"Eh sì, perché diventa un pensiero costante. Certo che lo vuoi fare, tutto è meglio di questa “vita”. Ma poi ti dici: aspetto che le ragazze siano maggiorenni, aspetto che finiscano la scuola, aspetto che inizino l'università. E stai lì e aspetti, mentre la vita e il corpo continuano a fare ulteriori scherzi".

Valeria è ancora lì. In quel limbo di attesa. In quel limbo di "non lo so. Facciamo che anche oggi, decidere di morire sarà un problema della futura me stessa. Tanto a domani ci possiamo arrivare. E poi domani vediamo".

E in questo senso, la vita le ha fatto un regalo enorme, inaspettato. Insperato.

"La mia finestra sul mondo è un tablet oculare, comandato con il movimento degli occhi. Quello con cui ti sto scrivendo. Diventa la tua voce e la tua vita, tutto è 'rinchiuso' lì. Quella finestrella mi ha permesso di mettermi in contatto con le persone. E di trovare Emiliano Toso. Biologo, musicista".

"Lui suona il pianoforte accordato a 432Hz, la stessa frequenza delle cellule del corpo umano, la frequenza della Terra. Sapevo che la sua musica portava grandi benefici, che il suo modo e la sua visione mi avrebbero potuto aiutare ad arrivare a quel domani, giorno dopo giorno. Ma non mi aspettavo che mi avrebbe risposto, e che un giorno ci saremmo addirittura visti".

"Emiliano Toso ha visto al di là della mia malattia, ha visto che nei miei occhi scintillava vitalità, curiosità e nonostante tutto, voglia di vivere. Grazie a lui sono uscita, dopo tantissimi anni. Emiliano ora racconta la mia storia ad ogni suo concerto. Abbiamo fatto due seminari, il primo sui sogni e la speranza, proprio riferito al mio sogno di uscire e di partecipare alle sue attività. Il secondo parlava della bellezza che è in ognuno di noi".

"Avevo una paura terribile durante il seminario in Toscana. Avevo paura di come avrebbe reagito il pubblico al mio corpo immobile, alla mia voce metallica. E invece complice la musica, mi hanno accettata in tutto e per tutto. Si è creata una famiglia come non avrei mai potuto immaginare. Anche se sono lontani ci sentiamo regolarmente e mi danno tutto il loro supporto, grazie a loro ed Emiliano sono riuscita addirittura a realizzare un sogno: visitare l'isola d'Elba".

La luce? L'uscita totale dal buio? Non proprio. È più una lampadina nel tunnel. Ma ehi, quando è tutto buio avete idea di quanto aiuti una lampadina?

Non vuol dire che ora va tutto bene, che ora tutto è risolto. Ma vuol dire che in queste difficoltà, Valeria ha trovato un senso. Ha un obiettivo. Ha un domani.

"Ora è sempre più difficile prendere la decisione di morire. Certo le difficoltà sono sempre presenti, i problemi di essere sola, i momenti di sconforto ci sono. Ora, ad esempio, mi trovo in un hospice perché mantenermi a casa è molto costoso, i soldini sono finiti, e ho dovuto trovare un'altra soluzione. Mi sento abbandonata e triste, sono lontana dalle mie gatte. Tutte le mie abitudini sono rivoluzionate. Vengo seguita, sì. Ma nei limiti di una struttura che ha tanti pazienti e pochi, bravissimi, operatori che fanno quello che possono".

Il sorriso, i fiori tra i capelli, gli occhiali viola. 

Ieri Valeria ha ricevuto la visita dei cagnolini che fanno pet therapy. Ed ha pianto ai bacini che uno di loro le ha dato sulla mano. "Non ricevo molte visite – dice - questa è stata speciale".

Come arrivi a quel domani, Valeria? Ti prego spiegami come ci arrivi.

"Beh, a fine settembre devo organizzare un concerto di Emiliano Toso a Genova, la mia città, ed è un appuntamento al quale non posso mancare. E poi se tutto va come spero, vorrei scrivere un libro sulla mia storia. Perciò eccomi ancora qui. Ho fatto come l'ostrica, che trasforma la sua patologia in una magnifica perla".

Hai un messaggio, Valeria? Perché io temo di aver terminato le tante parole che di solito ho a disposizione.

"Combattere per far conoscere questa malattia, perché se ne parli. Non siamo i malati invisibili come ci chiamano in molti. Noi non siamo la malattia, siamo persone con la nostra testa, i nostri sentimenti. Non so se si troverà mai una cura. Dobbiamo fare in modo che almeno si parli di noi e poi chissà".

Valeria mi perdonerà se, in alcuni tratti, non ho usato le sue precise parole. Ma mi ha letta, e, in alcuni vocali decisamente troppo lunghi, ha ascoltato la mia voce.

Ha capito chi sono. Ha capito questo filone che decide di smontare le regole del giornalismo e di parlare nel modo più diretto possibile.