«Sua mamma finirà i suoi giorni in una struttura: ha un principio di Alzheimer». Cominciava otto anni fa con queste parole, pronunciate senza troppo tatto da un geriatra dopo la prima visita a sua madre, la nuova vita di Daniela Sgattoni. Già educatrice d'infanzia in un nido di Ravenna, oggi 59 anni, si è ritrovata improvvisamente catapultata nella realtà dei "curacari". Quella frase le risuona ancora tra petto e stomaco, «come una pugnalata proprio al cuore». Ma se da un lato ha segnato l'inizio ufficiale di una malattia che mamma Irene Strocchi, 92 anni, aveva già cominciato a manifestare da tempo, dall'altro ha sancito l'inizio di qualcosa d'altro.

Per tutta la vita, le due sono state, con le sue parole, «caratteri proprio gli opposti»: lei paziente come il padre, Irene impaziente di natura, un affetto vero ma attraversato da scontri continui, mai sciolti del tutto. È proprio l'Alzheimer, la malattia annunciata quel giorno in ambulatorio, ad avere costruito tra loro qualcosa che prima non erano mai riuscite a costruire da sole.

La sua non è una storia isolata. In Italia si stimano circa 1,2 milioni di persone con demenza sopra i 65 anni, 24mila casi a esordio giovanile, almeno 600mila malati di Alzheimer. Dietro ognuno di questi numeri, quasi sempre, c'è qualcuno come Daniela: un familiare - più spesso una donna - che si ritrova, senza averlo scelto, a essere un curacaro. La parola, coniata dallo scrittore Flavio Pagano ed entrata ufficialmente nel vocabolario Treccani nel 2026, restituisce già nel suono una tenerezza che l'inglesismo caregiver non aveva mai avuto. Ma dietro quella tenerezza si nasconde spesso una "vittima nascosta" della malattia, perché l'attenzione va quasi sempre al malato, raramente a chi lo accudisce ogni giorno.

L'esordio della malattia

I primi segnali della malattiadi Irene erano arrivati qualche anno prima della diagnosi: «Mia mamma non voleva più uscire, non voleva più venire con me a fare la spesa, alla parrucchiera», racconta Daniela. «Vedevo che era sempre un po' come se una nebbia le avvolgesse la mente. Bastava una domanda semplice come "cosa hai mangiato oggi?" a lasciarla senza risposta». Daniela, allora, non pensava alla demenza, anche perché pochi anni prima aveva accompagnato il padre in un male diverso, ma vissuto con piena lucidità fino alla fine.

Dopo la diagnosi, la parte più dura non è stata accettare la malattia in sé, ma reggerne il peso quotidiano. «Mia mamma e io abbiamo sempre avuto un rapporto molto conflittuale», spiega Daniela: «I nostri caratteri sono proprio gli opposti. Lei impaziente di natura, io pazientissima». E l'Alzheimer non ha fatto che moltiplicare i pretesti di scontro: «Qualsiasi cosa, anche un tovagliolo spostato, per lei era un pretesto per arrabbiarsi con me». Daniela non riusciva più a distinguere sua madre dalla sua malattia: «Sono stati anni in cui ho sofferto molto per lei, ma contemporaneamente soffrivo molto anche per me. Mi chiedevo: ma è la malattia o è lei? Perché in certi momenti riconoscevo la mamma di un tempo, quella che litigava con me, in certi altri momenti quando piangeva no».

Non è un'esperienza rara: secondo un'indagine condotta da FamKare tra caregiver di persone con demenza, oltre uno su due dedica all'assistenza più di 12 ore al giorno, il 91,2% ha trascurato la propria salute, il 73,4% riferisce un esaurimento emotivo frequente, il 71,1% solitudine. Solo uno su cinque è riuscito ad attivare un sostegno professionale e i motivi sono molteplici: il costo, la mancanza di informazioni, la difficoltà a riconoscere in tempo il proprio bisogno di aiuto. Per gli altri quattro, il rischio di restare schiacciati sotto il peso del carico emotivo e fisco dell'assistenza è enorme.

La solitudine e la scoperta di non essere sola

Per anni Daniela vive esattamente in questa condizione: telefonate notturne della badante, un lavoro da conciliare, un compagno messo in secondo piano, e nessuno con cui condividere davvero la fatica.

Un po' come le rinunce di chi diventa madre per la prima volta - il tempo per sé che sparisce, il sonno interrotto, le piccole libertà quotidiane che si smette di dare per scontate - solo che qui i ruoli sono capovolti: è lei ad accudire chi un tempo l'accudiva. «Dal semplice parrucchiere all'estetista, a una serata fuori, andare via due giorni con il mio compagno. Non ero quasi più una persona, tranne quando ero al lavoro», ammette Daniela, che per riuscire a calmare la madre ha cominciato a dirle bugie. Portandosi dietro un senso di colpa che si aggiunge a tutto il resto. La svolta arriva quasi per caso, quando scopre l'Associazione Alzheimer Ravenna Odv: «Improvvisamente non mi sono sentita più sola», dice. È lì che qualcuno le dice una frase che porta ancora con sé: «La tua vita non deve finire con l'Alzheimer».

Il bivio

Quando Irene perde il controllo sfinterico e le notti si riempiono di corse al buio, arriva la telefonata per il ricovero. Un giorno solo per decidere, una notte passata piangendo, un bivio che Daniela oggi racconta con emozione: «O io o lei, da un certo punto di vista, oppure tutte e due, ma in un altro modo». Firma piangendo per un'ora nell'ufficio del direttore. Racconta alla madre una bugia gentile - andare lì per curare il ginocchio - perché possa accettarlo. Poi arriva il Covid, e con lui quattro mesi e mezzo senza poterla vedere: «Un senso di colpa pazzesco, che mi ha macerato per almeno un paio d'anni». A questo si somma un conto che le istituzioni non hanno mai davvero pareggiato: l'indennità di accompagnamento arrivata solo alla quinta visita geriatrica, il costo della badante senza alcun sostegno pubblico, una richiesta di restituzione di 14mila euro dall'Inps arrivata proprio mentre le diagnosticano un tumore al seno. «Mi sono sentita abbandonata dalle istituzioni, tantissimo», dice. Non è un caso isolato: il costo complessivo delle demenze in Italia è stimato in 23 miliardi di euro l'anno, e il 63% di quell'onere ricade direttamente sulle famiglie.

Quello che resta

Oggi Irene non parla più e non riconosce la figlia da quasi tre anni. Ma sorride quando la vede, accetta i baci, stringe tra le braccia una bambola avuta con la doll therapy. E in mezzo a tanta fatica, Daniela ha trovato anche qualcosa che non cercava: «Adesso è come se lei fosse mia figlia. Lo dico sempre: è la mia bimba». Un pomeriggio, tornando da una giornata pesante al nido, Irene l'ha guardata e le ha chiesto: «Tu sei stanca?». Le ultime parole di senso compiuto che le ha rivolto, e forse anche l'ultima traccia di quella madre che si preoccupava per la figlia. Un rapporto che per una vita intera, tra caratteri opposti e litigi mai sopiti, non erano mai riuscite a costruire, e che la malattia - nell'unico modo in cui gliel'ha permesso - ha capovolto in qualcosa di nuovo.

«Non si deve, non ce la si può fare da soli», dice oggi Daniela a chi sta iniziando ora lo stesso percorso. E su curacari, la parola che da pochi mesi la definisce, non ha dubbi: «L'ingresso nel vocabolario italiano è una speranza, un primo passo verso qualcosa che si potrebbe concretizzare a livello normativo». Per ottenere cosa? Daniela non ha dubbi su quali siano le necessità dei curacari: «Abbiamo bisogno di cura, per non crollare. Di una rete di supporto parentale, psicologica e istituzionale. Di sentirci normali, di sentirci dire che la vita continuerà».

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Ultimo aggiornamento: lunedì 21 settembre 2026, 08:31

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