C’è chi va in ferie, anche solo per qualche giorno, per ricaricare le energie e potersi rilassare e chi invece da anni le vacanze estive non sa nemmeno che cosa siano perché non può andarci senza lasciare in situazione di sicurezza uno o più parenti con grave disabilità. Disagio, stress psicofisico, stanchezza estrema, sono solo alcuni dei terribili aspetti che ogni giorno affrontano, spesso in situazioni di isolamento sociale, i caregiver familiari conviventi, soprattutto donne over 40 e uomini. Si tratta della pesantissima condizione, peraltro ad oggi senza una legge nazionale sui caregiver familiari che preveda adeguati sostegni economici, riconoscimenti giuridici e contributi pensionistici, in cui sono costretti a vivere, calpestando i loro diritti e bisogni vitali.

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Il flashmob “VacanzeMancateCFU”

Per denunciare questa impietosa realtà il coordinamento Caregiver Familiari Uniti (CFU), nato a ottobre 2025, ha lanciato in occasione di Ferragosto il flashmob intitolato “VacanzeMancateCFU”. “Ad agosto gran parte del Paese si ferma. Il lavoro di cura dei caregiver familiari, invece, non si arresta mai. Anzi, aumenta”, denunciano i CFU con la loro campagna nazionale sulla loro pagina Facebook seguita da oltre 18mila follower. “I caregiver familiari vengono lasciati sempre più soli. Durante il periodo estivo molti servizi si interrompono, altri vengono ridotti e le poche possibilità di supporto diminuiscono”, denunciano. “Il risultato è pesantissimo: il lavoro di cura che ricade sul caregiver familiare aumenta esponenzialmente, proprio mentre per tutti gli altri agosto significa ferie, riposo e possibilità di staccare. C’è chi non può partire e chi riesce, ma continua ad assistere, organizzare, curare e vigilare. Perché cambiare luogo”, aggiungono, “non significa andare in vacanza, se il lavoro di cura continua h24”. Con questa iniziativa di protesta, i CFU hanno deciso di “metterci la faccia e raccontare, attraverso queste immagini, una realtà ancora troppo invisibile. Il lavoro di cura deve essere riconosciuto e tutelato”. Contattata da ilfattoquotidiano.it Alessandra Corradi, portavoce nazionale dei CFU che avevano, tra le varie cose, lanciato una petizione sulla piattaforma online IoScelgo per “vedere riconosciuti i caregiver familiari come dei lavoratori” e organizzato una mobilitazione a Roma contro il ddl caregiver del governo Meloni.

“Siamo contro il ddl sui caregiver della ministra Locatelli”

Corradi precisa che “non siamo un gruppo di Facebook ma siamo attivisti e adoperiamo i social, Linkedin, un canale YouTube e una community su Whatsapp, perché facciamo fatica a ritrovarci in presenza dato il nostro impegno di cura quasi no stop. Siamo persone impegnate seriamente con l’obiettivo di ottenere una legge nazionale sui caregiver familiari conviventi adeguata, che risponda ai reali bisogni e metta a disposizione tutti gli strumenti necessari”. Corradi spiega che “il flashmob sulle vacanze non è un tema banale ma rimarca ancora una volta la condizione di ingiustizia in cui ci troviamo per cui non riusciamo neanche a fare le vacanze come tutti”. La portavoce nazionale dei CFU aggiunge che “il disegno di legge sui caregiver al momento è nella fase in cui si esaminano gli emendamenti e i lavori riprenderanno da metà settembre”. Da mesi portano avanti la battaglia contro questo ddl. “Siamo in ritardo sulla tabella di marcia dettata dalla ministra Locatelli (Lega) che prevedeva la legge approvata a settembre e quindi anche per quella data dovrebbe essere pronta la piattaforma INPS dove i caregiver familiari dovrebbero registrarsi” per essere presi in carico. L’obiettivo ministeriale è capire l’entità della platea degli aventi diritto secondo i parametri stabiliti dal ddl Locatelli. “Così, sempre secondo gli intendimenti della ministra”, continua Corradi, “si vuole contribuire al censimento, ma un censimento non si fa in questo modo. Inoltre per registrarsi bisogna aver fatto o il Piano assistenziale individualizzato (Pai) o il Progetto di vita, ma quasi ovunque dove è in atto la fallimentare sperimentazione della riforma delle Disabilità le famiglie ancora riscontrato criticità”. Da ricordare che l’iscrizione alla piattaforma è finalizzata al contributo che può essere erogato solo a chi presta assistenza personale almeno 91 ore settimanali, ha un ISEE sotto i 15mila euro e un reddito annuo entro i 3mila euro. Corradi fa presente che “qualcuno ha calcolato sulla base dei soldi stanziati che il bonus, (peraltro irrisorio di 400 euro mensili con dei paletti assai stringenti, ndr), sarà erogato solo a 52mila caregiver, cifra estremamente contenuta che non rispecchia assolutamente il reale bisogno che esiste in tutta Italia”.

Ilfattoquotidiano.it ha raccolto alcune testimonianze di caregiver familiari conviventi di persone con gravi disabilità che vivono in diverse parti d’Italia e che non hanno fatto delle vacanze estive o per farle devono sostenere disagi enormi. Tutti loro hanno aderito al flashmob “VacanzeMancateCFU”. Se vuoi raccontare la tua storia, scrivici a [email protected].

“Per gli altri andare in vacanza è staccare la spina, per me la spina non si stacca mai. Niente ferie”

Monica Di Filippo è la referente CFU in Molise, mamma di Antonio, 16 anni, con ADHD, disturbo dello spettro autistico, iperattività, epilessia al momento ferma con i farmaci e una craniostenosi per cui è stato operato. “Non sono andata in vacanza e faccio fatica a ricordare l’ultima volta che ne ho fatto una vera”, racconta Monica. Non è per mancanza di voglia che non è andata ma perché è esausta. “Sono stremata prima ancora di fare la valigia. Stanca di preparare due vite in una borsa: la mia e quella di mio figlio. Farmaci antiepilettici che non possono mancare mai”, spiega la mamma caregiver, “dosaggi, documenti medici, strategie per gestire le crisi comportamentali, cambi, tutto l’occorrente per un ragazzo di 16 anni che ha bisogno di me per ogni cosa. Stanca di fare la lista, rileggerla tre volte e avere comunque il terrore di dimenticare qualcosa. Perché se dimentico io, le conseguenze le paga lui. Sono stanca perché io, in vacanza, non stacco”. Cambierebbe solo location. “A casa sono caregiver h24. Al mare sarei caregiver h24 con 40 gradi, con la gente che ti guarda, con la fatica di gestire l’iperattività di Antonio in un posto non adatto a lui, senza la sua routine che è la nostra unica ancora. Sarebbe più faticoso per lui e massacrante per me”, dice Di Filippo. Una vacanza senza sostituzione non è una vacanza. “È solo traslocare la fatica e non racconto questo per fare pena, non ne ho bisogno. Lo racconto perché sono una lavoratrice e lavoro da 16 anni, senza contratto, senza ferie, senza pensione, senza diritto di ammalarmi. E come tutti i lavoratori, chiedo di essere riconosciuta come tale. Con uno stipendio, contributi e con il diritto più semplice di tutti: il diritto alle ferie”.

“Essere caregiver è peggio di essere un soldato in servizio permanente in tempo di pace e senza manco una paga”

Leonardo Del Gaudio vive in Calabria, caregiver da 6 anni di sua moglie e da 2 dell’unico figlio. E’ il referente CFU regionale. Per Del Gaudio “caregiver significa che devi essere pronto a gestire l’ordinario e lo straordinario che ti può capitare in qualsiasi momento e soprattutto quando tutti gli altri sono in ferie o vi è un periodo di feste prolungate”. E parte con la lista dei vari compiti da eseguire: “Pulizia personale, medicazioni, terapia medica, fisioterapia per mantenere il tono, pulizia degli ambienti sono cose che si ripetono ogni giorno ed anche durante le feste”, racconta. “Per fortuna a casa posso avere tutto per farlo e rendere il fortino un po’ dorato: aria condizionata, acqua fresca a volontà, luce o ombra quando servono, radio e TV sempre accese o a basso volume. E”, aggiunge Del Gaudio, “chi non c’è l’ha queste cose ha ulteriori difficoltà da affrontare. Si riduce il tutto a fare qualcosa comunque oggi, per domani, per occupare il tempo e a non pensare perché ciò che è successo è capitato proprio a te”. Il doppio caregiver aggiunge che “molte volte quel fortino, la nostra casa, si trasforma in una prigione dorata ma sempre isolata da tutto e da tutti. La paga del caregiver”, dice, “è vedere il proprio caro star bene, mentre lui soffre dentro per fare quadrare le spese e non solo. Ed è certamente impagabile un abbraccio o un sorriso dato e ricevuto. Ma per tutto il resto c’è sempre il caregiver ad affrontare ogni cosa. Abbiamo perso”, termina, “il significato proprio di vacanza, vale a dire fare delle cose diverse dal solito”.

“Con estrema fatica andiamo in ferie in montagna perché riuscire a varcare la soglia di casa ci fa sentire ancora vivi”

E’ caregiver di due figlie di 13 e 15 anni con una sindrome genetica rara. Elena Abbate, CFU Piemonte, spiega al Fatto.it che “i mesi estivi sono estenuanti, ci ritroviamo spesso a lavorare il doppio perché chi ci aiuta va giustamente in ferie”. Se con il marito vogliono gestire la situazione delle figlie in un contesto diverso passa quasi loro la voglia solo a pensarci. “Partire significa preparare tutto nel minimo dettaglio con venti giorni d’anticipo: mio marito deve fare due giri di macchina per trasportare il materiale ed io devo stare attentissima a non dimenticare nulla”. Dalla richiesta per l’ossigeno alle scorte di farmaci, fino alla nutrizione enterale, all’igiene e ai farmaci d’emergenza per il “non si sa mai”. Abbate racconta che “le nostre opzioni per le vacanze sono molto ristrette: serve una casa al piano terra, in montagna ma non oltre i 1000 metri di altitudine, con uno spazio idoneo a ospitare due persone con disabilità grave e che accetti anche il nostro cane, dato che senza di lei non usciamo. Il tutto a prezzi spropositati”. A questo punto la domanda potrebbe sorgere spontanea: ma chi ve lo fa fare? “Effettivamente non è facile rispondere. Per noi la vacanza è solo ulteriore stanchezza”, risponde Elena al Fatto.it. “La fatica dei preparativi, l’ansia costante che non succeda nulla fuori casa, la gestione quotidiana senza i comfort di sempre e lo strazio di dover risistemare tutto immediatamente al rientro. Ci andiamo perché la montagna, con il caldo estivo, fa bene a tutti”. Infine Abbate ci tiene a spiegare a chi non è caregiver familiare che cosa significa. “Credetemi, restare chiusi sempre tra le stesse quattro mura è psicologicamente devastante. Tutti abbiamo il diritto di cercare una vita dignitosa, anche se, purtroppo, il prezzo che dobbiamo pagare è altissimo”.