«La disabilità non è una disgrazia, fa parte della vita. È difficile, ma l'accettazione è la strada per la salvezza». Sofia Donato è una mamma caregiver, che vive a Roma e che da trent'anni si prende cura ogni giorno di sua figlia. Lo ha fatto da sola, crescendo anche un altro figlio. E ce ne ha messi diciotto per trovare l'equilibrio che adesso le permette di vedere le cose con chiarezza. «La tragedia di Pietralata mi ha trafitto il cuore», racconta, parlando della morte di Valentina Pambianco, Luca Abbasciano e della piccola Bianca.

Conosce la disperazione di tante famiglie alle quali dà supporto insieme al gruppo nazionale “Caregiver familiari comma 255”, del quale è rappresentante. E proprio per questo, con tante esperienze diverse tra loro che ha vissuto e toccato con mano, che prova a dare una lettura più approfondita della storia: «Non è giusto parlare della disabilità della bambina come causa scatenante. C'è tanto altro dietro. E ci metto pure il caldo di quest'estate, che per me è stato massacrante».  

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Sofia Donato, da caregiver familiare qual è stata la sua prima reazione davanti alla tragedia di Pietralata?
«Innanzitutto lo sgomento per l’ennesima tragedia. Ma provo anche una rabbia profonda perché questa tragedia rischia di trovare il proprio alibi nella disabilità di una bambina di cinque anni. Dire che la disabilità di quella bambina, seppure con una grande compromissione, possa essere indicata come motivazione di quanto è accaduto per me è molto grave. È il metro di una società ancora permeata dall’idea che la disabilità sia una iattura, qualcosa di necessariamente negativo. La disabilità è parte della vita. Io non devo essere “sollevata” da mia figlia: è mia figlia e ha una propria dignità di vita. Possiamo e dobbiamo parlare delle difficoltà delle famiglie, della società e dei servizi, ma attribuire quanto accaduto a Pietralata alla disabilità della bambina, no».

Parlare della disabilità della bambina in relazione a questa tragedia secondo lei è sbagliato?
«La disabilità arriva, fa parte della vita. Il problema è che la nostra società spesso non riesce a considerarla come tale. Per questo chiedo di non mettere una croce in più sulla disabilità: facendolo, anche involontariamente, si finisce per rafforzare l'idea che sia una disgrazia. Dobbiamo invece normalizzare culturalmente il fatto che la disabilità sia una delle condizioni possibili della vita».

Lei è madre di una donna con disabilità e vive questa realtà da quasi trent'anni. Come fa una famiglia a trovare un proprio equilibrio?
«Ci vuole tempo. Io ho impiegato diciotto anni nella vita di mia figlia prima di cominciare a vedere la luce e a pensare: qualcosa l'ho ottenuto, ora posso mettere questa esperienza al servizio degli altri. Per diciotto anni ho chiuso molte porte della mia vita e della mia famiglia e mi sono concentrata sulla crescita dei miei figli. È un percorso che richiede tempo, e quel tempo bisogna concederselo. Queste non sono condizioni che si elaborano in due minuti. Il percorso di accettazione può durare anni e, anche successivamente, nei diversi passaggi della vita di un figlio, bisogna continuamente rimettersi in discussione».

Lei però non nega la solitudine che possono sperimentare i caregiver familiari.
«Assolutamente no. La solitudine delle nostre famiglie esiste, così come esistono le carenze e la frammentazione dei servizi. Una tragedia come questa inevitabilmente porta il nostro mondo a parlare della propria solitudine e delle difficoltà incontrate con i servizi. Ma non c'è solo questo, c'è tanto altro dietro».

Quindi, secondo lei, sarebbe sbagliato leggere quanto accaduto esclusivamente attraverso la carenza dei servizi?
«Sì. E lo dico da persona che sui servizi conduce battaglie continue. Le carenze ci sono, la frammentazione c'è, le risorse spesso non bastano. Ma io, in questo caso, non legherei automaticamente la tragedia né alla disabilità né ai servizi. È una mia valutazione. Non conosciamo fino in fondo la dinamica di quella famiglia e proprio per questo dobbiamo essere prudenti. Quello che mi interessa è l'effetto che una narrazione di questo genere produce sull'intera comunità delle persone con disabilità e delle loro famiglie».

In trent'anni, dal punto di vista culturale, ha visto dei miglioramenti nel modo in cui la società guarda alla disabilità?
«Dal punto di vista culturale parlerei, per certi aspetti, di involuzione. Siamo partiti con una battaglia forte per il riconoscimento del caregiver familiare, ma io rimango molto male quando questo riconoscimento viene continuamente associato al concetto di “sollievo” per la famiglia, per i genitori o per il caregiver familiare. Io mi sono sempre ribellata a questa espressione. Nessuno mi deve sollevare da mia figlia: al massimo mi devono accompagnare in una vita complessa. Come accompagni mia figlia, accompagni me; come riconosci la dignità di mia figlia, riconosci la mia. Non possiamo contemporaneamente riconoscere i suoi diritti e poi considerarla un peso nella mia vita».

E sul fronte dei servizi, invece, che cosa è cambiato?
«La platea delle fragilità a cui i servizi devono rispondere si è enormemente ampliata, mentre risorse e modalità di erogazione non sono cresciute nella stessa misura. Si è creata una discrepanza tra domanda e offerta. Ma c'è anche un altro problema: la formazione professionale non coincide con la formazione umana. Una famiglia che magari è già chiusa in se stessa per le difficoltà che sta vivendo ha bisogno di trovare dall'altra parte anche empatia.

Spesso invece trova qualcuno che deve semplicemente stabilire quante ore può concedere e in quale modo. È questa dimensione umana che manca».

Lei parla molto di empatia. Ripensando anche al dramma di Pietralata, pensa che una maggiore vicinanza delle persone intorno alla famiglia possa fare la differenza?
«Sì. Nei primi anni di vita di mia figlia, per esempio, avrei vissuto come una violenza l'imposizione di un sostegno psicologico, perché la psicologia presuppone anche una scelta personale. Magari serviva un amico semplicemente un vicino di casa che ci avesse a cuore. È qualcosa che non può essere attribuito soltanto ai servizi: riguarda la società nel suo complesso. Io devo sentirmi parte di una collettività. Abbiamo perso l'attenzione verso il vicino, verso l'altro. A volte basterebbe dedicare un minuto in più alle persone per capire che cosa stanno vivendo».

Qual è stato, invece, il momento decisivo nel suo percorso personale con sua figlia?
«A un certo punto una dottoressa mi fece capire che continuare ossessivamente a cercare una diagnosi non avrebbe necessariamente cambiato la vita di mia figlia. Da quel momento ho capito che vivevo con mia figlia, non con la sua disabilità. Non era la ricerca della diagnosi a darmi una capacità in più. Secondo me oggi esiste una sanitarizzazione eccessiva della disabilità, che viene troppo spesso affidata alla dimensione della patologia anziché essere considerata una condizione di vita. Mia figlia ha una condizione di vita diversa e io ho dovuto capire che dovevo contribuire a costruire intorno a lei un mondo capace di accettarla e comprenderla per ciò che può dare».

È questa, per lei, l'essenza dell'essere caregiver familiare?
«Sì. Il lavoro che deve fare un genitore, un caregiver familiare, è l'accettazione dell'altro. Ma è lo stesso lavoro che dovrebbe fare la società. Accettare l'altro significa non cercare continuamente di normalizzarlo. L'amore, nel senso più ampio possibile, è accettazione dell'altro. La società deve imparare ad accettare la diversità come parte della vita».

Lei ha mai provato un senso di colpa nei confronti di sua figlia?
«Senso di colpa no. Ho provato un senso di inadeguatezza e, in alcuni momenti, di impotenza, quando non riuscivo a trovare il bandolo della matassa e a capire ciò di cui mia figlia aveva bisogno. Mi sono sentita incapace nella ricerca delle soluzioni, questo sì. Ma non rispetto a lei. Se provassi un senso di colpa significherebbe che sto cercando in lei una “normalizzazione”, mentre io accetto la sua condizione. Questa era la vita che ci era capitata e so di aver dato quello che potevo dare. E quando non sono riuscita a farlo, so anche che siamo esseri umani».

Anche suo figlio è cresciuto insieme alla disabilità della sorella. Cosa le ha insegnato il suo modo di viverla?
«Mio figlio conosce solo questa vita, ha due anni e mezzo in più della sorella e non ha nessun ricordo della sua vita senza di lei. Per lui lei ha sempre fatto parte della normalità. La sua semplicità nel rapporto con lei mi ha insegnato molto. Anche quando si parla dei fratelli e delle sorelle delle persone con disabilità usando etichette particolari, lui si arrabbia e dice: “Io sono il fratello”. Dovremmo imparare molto da questa normalità».

Che messaggio vorrebbe che emergesse, allora, dal dibattito nato dopo la tragedia di Pietralata?
«La prima cosa è che questa tragedia, che ci colpisce profondamente, non trovi un alibi nella disabilità. Farlo significa rafforzare una concezione sbagliata e stigmatizzante. La disabilità è parte della vita, è una condizione di vita. È naturale che quanto accaduto apra nel nostro mondo una discussione sui servizi, sulla solitudine e sulle difficoltà delle famiglie. Ma non facciamo diventare la disabilità la spiegazione di tutto».

Se dovesse indicare qualcosa che concretamente può aiutare una famiglia nei momenti più difficili, cosa direbbe?
«Direi innanzitutto il contesto umano: la famiglia, gli amici, le persone vicine. Il primo senso di abbandono e di solitudine, spesso, lo si prova proprio rispetto alla famiglia d'origine, perché per quanto possa cercare di condividere quello che stai vivendo, se non lo vive direttamente esiste un limite alla comprensione. Entrare in una situazione del genere può essere devastante e molto dipende dal proprio bagaglio culturale, dalle relazioni che si hanno e dalle persone che si incontrano. Nel mio caso, oltre alla mia famiglia, è stata molto importante la rete amicale che ho saputo costruire».

E Roma? È una città in cui una famiglia con una persona con disabilità può costruire una vita?
«Roma ha moltissimi problemi, ma offre anche possibilità che altrove è molto difficile trovare. Tutto quello che negli anni sono riuscita a costruire per mia figlia, comprese le attività sportive e alcuni servizi, fuori da Roma probabilmente non avrei potuto costruirlo allo stesso modo. Questo non significa che funzioni tutto: c'è un problema enorme di accesso e di fondi. Ma Roma, anche perché è la Capitale, ha una moltitudine di offerte che spesso fuori dal Grande raccordo anulare non esistono».

In definitiva, che cosa dovrebbe cambiare nel nostro modo di guardare alle persone con disabilità e alle loro famiglie?
«Dobbiamo recuperare un'idea di umanità e di corresponsabilità. Abbiamo perso l'attenzione verso il vicino e l'accettazione del fatto che la differenza faccia parte della vita. Il caregiver familiare non deve essere visto come qualcuno da “sollevare” dalla persona che ama, e la persona con disabilità non può essere rappresentata come un peso dal quale liberarsi. La società deve accompagnare entrambe, riconoscendo la dignità della persona con disabilità e, insieme, quella di chi le sta accanto. È un percorso di vita, difficile e continuo, ma la disabilità non può diventare l'alibi con cui spieghiamo una tragedia».

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Ultimo aggiornamento: giovedì 3 settembre 2026, 05:00

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