L’Italia non è un Paese per caregiver familiari, ad oggi lasciati dallo Stato senza sostegni economici, contributi pensionistici, riconoscimenti giuridici, sociali e supporti psicologici. In particolare i più penalizzati sono una fetta minoritaria ma consistente degli assistenti personali e si tratta dei caregiver familiari conviventi (h24, 365 giorni l’anno) delle persone con gravi disabilità. In attesa di una normativa nazionale, il 12 gennaio è stato approvato in Consiglio dei ministri un disegno di legge che per la prima volta introduce disposizioni per il riconoscimento giuridico e la tutela economica del o della caregiver familiare. Un primo passo però subito ritenuto da associazioni ed esperti del settore “assolutamente insufficiente” e con “fondi irrisori” rispetto alle reali necessità, oltre ad essere stato anche definito “una presa in giro” da parte degli stessi genitori caregiver.

A metà agosto a lanciare l’ennesimo allarme per le durissime condizioni di vita dei caregiver familiari è l’Alleanza contro la povertà. L’ente, che riunisce 35 organizzazioni, tra cui associazioni, sindacati, enti del terzo settore, ha commentato i risultati di un’indagine pubblicata il 25 luglio dall’Istat (dati risalenti al 2024) sulle reti di solidarietà. Secondo l’Istituto di statistica in Italia ci sono oltre 12 milioni di persone, il 25% degli adulti totali, che gratuitamente si prendono cura e prestano assistenza a parenti, amici o vicini con disabilità motorie, sensoriali, cognitive, spesso in gravi condizioni di salute. Di questi, il 30%, 4,4 milioni di persone, sono caregiver familiari conviventi, in primis si tratta di donne over 40 anni. Per l’Istat inoltre il numero complessivo di persone con disabilità si attesta a circa 13 milioni, di cui oltre 3 milioni con bisogni di assistenza complessi che necessitano di un piano integrato e interventi multidisciplinari.

Dai risultati emersi dall’indagine, l’Alleanza evidenzia soprattutto la forte connessione tra disabilità e povertà, visto che quasi il 30% delle famiglie con a carico almeno una persona disabile sono a rischio di povertà estrema o esclusione sociale a fronte di una media nazionale che si ferma al 23%. Il 38,4% di queste famiglie inoltre vive in condizioni di bassa intensità lavorativa, rispetto al 9,1% delle altre, praticamente costrette a restare a casa, senza un impiego retribuito, per poter curare il proprio parente. Un aspetto che fa riflettere è quello del reddito familiare di queste persone che risulta inferiore del 7,8% rispetto alla media nazionale. Il 28,7% dei nuclei familiari con una persona disabile è impossibilitato a pagare bollette, affitto o mutuo arretrati, ha difficoltà a comprare persino da mangiare. Ovvero è in “condizioni di deprivazione materiale“.

“Sono numeri che arrivano nel pieno dell’estate”, commenta l’Alleanza contro la povertà, “proprio nel momento dell’anno in cui il lavoro di cura si fa più pesante: centri diurni e servizi territoriali riducono l’attività o chiudono, il caldo aggrava le condizioni delle persone assistite, e milioni di caregiver, molti dei quali già in condizioni economiche fragili”, aggiunge l’organizzazione, “restano soli a coprire un vuoto che nessuno sostituisce”. Proprio l’estate è “il periodo peggiore dell’anno”, come spiega Roberto Speziale dell’Alleanza: “Innanzitutto cresce la sensazione di isolamento, anche per la mancanza di adeguati servizi quali centri estivi realmente accessibili e inclusivi. C’è poi la difficoltà, per molti, di farsi carico dell’installazione di impianti di climatizzazione, o di pagare le sempre più esose bollette. Anche l’assistenza domiciliare, già insufficiente durante l’anno, in estate si riduce ulteriormente o viene del tutto a mancare. Sono inoltre troppo poche le strutture turistiche accessibili e con prezzi calmierati. E questo solo per citare alcuni dei problemi che in estate emergono in tutta la loro drammaticità. E poi ci sono i picchi di calura, sempre più frequenti, ad aggravare alcuni disturbi, specie per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo”.

Ragione in più per chiedere a gran voce l’approvazione di una legge che sia realmente rispettosa dei bisogni soprattutto dei caregiver familiari conviventi. “Allo stato attuale”, afferma l’Alleanza, “si prevede solo un contributo economico fino a 400 euro mensili per i caregiver conviventi con ISEE bassissimo. Le risorse stanziate per il 2026 restano quasi simboliche (1,15 milioni di euro, destinati soprattutto alla piattaforma INPS che dovrà essere pronta entro il 30 settembre 2026), a fronte dei 207 milioni annui promessi solo a partire dal 2027”.

La condizione di chi assiste no stop un proprio parente con grave disabilità è pesantissima. “La legge, se vuole essere efficace deve prevedere supporti concreti, ma soprattutto tutele e riconoscimento reali, altrimenti poco o nulla si modificherà nella vita materiale delle persone alle quali la stessa è destinata”, evidenzia l’Alleanza. Dalla protesta alla proposta. L’organizzazione, “perché disabilità non debba far rima con povertà in nessun periodo dell’anno”, chiede alla politica di “approvare entro fine anno la legge quadro sul caregiver familiare, con risorse realmente adeguate e con coperture previdenziali con entrata in vigore a regime non più tardi del 1 gennaio 2027”. Si sostiene anche la “presenza di una rete integrata di servizi che ne garantisca anche la continuità per l’intero arco della giornata e per tutto l’anno”, oltre a “centri estivi e servizi di sollievo davvero inclusivi, con personale formato all’accoglienza di minori con disabilità gratuiti o a tariffe calmierate in base all’ISEE” e “sostegno al reddito rafforzato per i caregiver di persone con disabilità che già oggi non dispongono di un reddito adeguato e vivono sotto la soglia di povertà”.

Ad accompagnare questo quadro fortemente negativo, c’è anche il “fallimento della riforma della non autosufficienza per gli anziani”, prevista dal Pnrr. Secondo il Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza “nessuno dei tre obiettivi della legge delega 33 del 2023, la prima riforma organica del settore, è stato ancora raggiunto”. I decreti attuativi del governo Meloni non hanno centrato i target sulla costruzione di un sistema uniforme, definizione di nuovi modelli di intervento e l’estensione dell’offerta di servizi.

L’organizzazione ha di recente lanciato il “Patto per la Legge di Bilancio 2027” che mira a rafforzare e rendere più equa l’assistenza agli anziani non autosufficienti in Italia, attraverso quattro assi principali. Si va dalla semplificazione delle procedure con l’introduzione di un sistema unitario e integrato di valutazione e accesso ai servizi per ridurre la burocrazia e facilitare l’ottenimento di aiuti da parte di anziani e famiglie, passando per una “nuova domiciliarità” con la creazione di un servizio pubblico ad hoc per la non autosufficienza che integri interventi multidisciplinari, che prevede assistenza continuativa e personalizzata, oltre a supporto e formazione per i caregiver. Il Patto richiede infine anche una migliore qualità dei servizi offerti nell’assistenza residenziale e un aiuto economico più adeguato alle reali necessità senza dover affrontare procedure farraginose o costi insostenibili. “L’obiettivo finale”, sostiene il Patto, “è quello di trasformare la riforma approvata nel 2023 in un cambiamento concreto, sostenibile e omogeneo su tutto il territorio nazionale”.